Tourette sendromunu duydunuz mu?

Her şey, otobüste bir yolcuya yol verirken sırt çantamın, arkamdaki beyefendiye çarpmasıyla oldu. Uyarıyı aldıktan sonra özür dileyip kendisine durumu ifade ettim. Seyahat devam ederken konuşmaya başladık ve farklı konutlarda olsak da komşu olduğumuzu anladık.

Görmüş, geçirmiş, tam bir Bursa beyefendisi… Sohbeti ilerletince ağabey-kardeş ortamı oluştu. Tatlı-sert başlayan tanışmanın kahramanı, Fikret Eze…

Fikret ağabeyimin bana yönelttiği “Tourette Sendromunu biliyor musun?” sorusu, bu haftaki yazımı şekillendirdi. İlk defa duymuştum. Türkiye'de fazla bilinmeyen bu sendromun en tanınır hali, ülkemizin gururu Milli Okçumuz Mete Gazoz… Onun da bu sendromu yaşadığını ifade etmem bir şeylerin zihninizde canlanmasını sağlayacaktır. Ayrıntılarını benim gibi bilmeyen birçok insanın olduğunu ,hatta bu durumu yaşadığı halde sendromdan bihaber kişilerin varlığını düşündüm. Fikret Ağabeye bu özel konu için çok teşekkür ediyorum.

Tourette Sendromu (TS); ‘tik’ denilen ani, arzu edilmeyen ve kontrolü mümküm olmayan, hızlı ve tekrarlayan hareketlere veya sesli nidalara sebep olabilen nörolojik bir hastalık. ‘Tik bozuklukları’ diye ifade edilen, gelişmekte olan sinir sisteminin bir grup bozukluğundan biri.

TS'nin vücut hareketlerini içine alan (motor) veya çıkarılan sesleri kapsayan tikleri zamanla gelir geçer, tür, yoğunluk, mekan ve şiddet tarafından ayrıcalık ifade eder. Tikleriniz mevcutsa, vücudunuzun bu tiklere sahip olmasını durduramazsınız. İlk göstergelere genellikle 5-10 yaşları arasında, sıklıkla kafa ve boyun bölgesinde rastlanıyor. Bunlar; gövdedeki, kollardaki ve bacaklardaki kasları da içine alacak biçimde yol alabilir. Motor tikler, ekseri ses tiklerinin belirginleşmesinden önce ortaya çıkıyor.

Tourette Sendromu, erkekleri daha fazla etkiliyormuş. Bazı durumlarda tikler, yetişkinlikte seyrini ağırlaştırsa da bu sendromu yaşayanların en yoğun dönemi ergenlik. Genellikle 20’li yaşların başına doğru zayıflar ve kontrolü kolaylaşır. Zaten TS, sürekli kötüleşmeye giden bir vaziyet değildir. Bunun yanında bu sendromu yaşan kişilerin normal bir yaşam duygusu mevcuttur.

Nörogelişimsel bozukluklar kategorisinde yer alan bu sendromda vakalar, genellikle hafif olsa da basit ya da kompleks motor tikleri yaşanabilir. Basit tikler şunları ihtiva eder: Göz kırpma ve diğer göz hareketleri, yüz buruşturma, omuz silkme, baş veya omuz sarsıntısıdır. Basit ses tikler ise; tekrarlayan boğaz temizleme, koklama, havlama, homurdanmayı sayabiliriz. Kompleks motor tikleri, baş çevirme ve omuz silkme ile birlikte yüz buruşturmayı içerebilir. Öteki kompleks motor tikleri hedefli görünebilir, bu duruma girenler: Bir nesneyi koklamak veya dokunmak, zıplamak, atlamak, bükmedir. Kompleks ses tikleri ise: Bireyin kendi kelime ya da ifadelerini yinelemesi, başkalarının sözcük veya ifadelerini tekrarlama (ekolali), kaba, müstehcen veya küfürlü kelimeler söylemek (koprolali). Bu semptomların yanında eş zamanlı olarak; dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu, obsesif kompulsif bozukluk veya davranışlar, kaygı, öğrenme güçlükleri, davranışsal veya davranış sorunları, uykuya dalma veya uykuya devam etme problemleri, sosyal beceri eksiklikleri ve sosyal işlev zorlukları, duyusal işleme sorunları söyleyebiliriz.

Bireyin Tourette Sendromlu olabilmesi için en az iki bedensel tik, bir ses tikinin varlığı ve bu tikler 18 yaşından önce ortaya çıkmış olmalı. Halihazırda TS için bir tedavi biçimi yok. Yine de bazı semptomların yönetilmesine yardımcı olacak tedaviler mevcut. Tik semptomları hafifse ve bozulmaya sebep olmuyorsa, tedaviye ihtiyaç olmayabilir. Belirtiler günlük hayatınızı zora sokuyorsa, tesirli ilaçlar ve başka tedaviler var. Tedavide kullanılan ilaçların bir takım yan etkileri olabildiği için bu süreç doktor ya da uzman tarafından yürütülmeli. Maalesef, Tourette sendromlu olan kerkese yardımcı olacak tek bir ilaç yok ve hiçbir ilaç, semptomları bütünüyle ortadan kaldırmıyor!

Tourette Sendromunun tik bozukluklarının bir çeşidi olması nedeniyle, tikleri olan her bireye ‘Touretteli’ demek yanlış. Müzik, spor ya da hoşa giden aktivitelerin bu tikleri azalttığı biliniyor. Özellikle ABD’de bu konuyla ilgili sürekli çalışmalar yapılıyor, farkındalık etkinlikleri düzenleniyor. Ülkemizde de gönüllülerce 'Türkiye Tik ve Tourette Sendromu Gönüllüleri Platformu' kurulmuş. Bu alanda farkındalık çalışmalarına imza atıyorlar.

Ezcümle; toplum içerisinde var olan tüm bireyler gibi Tourette Sendromlu bireyler de vardır. Kimine teşhis konulmuş kimisine konulmamış olsa da, toplumun parçası oldukları gerçeğini ve aynı hayatı paylaşırken durumlarına gereksiz ve abartılı tepkiler verilmemesi gerekiyor. Küçük yaşta akran zorbalığını fazlaca yaşamış olmaları mümkün olduğundan dolayı özgüven eksikliği nedeniyle izole yaşamı daha çok tercih etmeleri, onları bizden koparabilir. Aile desteğinin yanında ortak yaşamı paylaşan bireyler olarak onların içimizde yaşamalarına destek olmalıyız. Bu konuyu gündeme almama ve kendi farkındalığını bana ve siz değerli okurlarıma yaşatma imkanı sağlayan duyarlı ağabeyim Fikret Eze'ye bir kez daha teşekkür ediyorum.