SMA hastaları, acil ilaç istiyor!

Geçtiğimiz günlerde ilaçları geri ödeme kapsamından çıkarılan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası (kas hastalığı) çocukların aileleri, sosyal medyadan başlattıkları eylem fazla ses getirmeyince Sağlık Bakanlığı önünde eylem yaptılar.
Peki, nedir bu SMA'nın yansımaları? Görülme sıklığı son yıllarda artan SMA hastalığı, 4 tipte görülüyor. SMA TİP 1: Hastalığın belirtileri çocuk yaşlarında kendini gösteriyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Kişinin hayat kalitesini düşüren SMA Tip 1, SMA türleri içinde en tehlikeli tür olarak dikkati çekiyor. SMA TİP 2: Hastalar başlarını kontrol edebilir, oturabilirler ancak; yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna geçemezler. SMA TİP 3: Hastalar ayakta durup, yürüyebilir. SMA TİP 4:Erişkinlerde görülen bu türde kol ve bacaklarda zayıflık vardır. Genel olarak bu hastalar yürüyebilir. Hastalığın bu tipi için yaş aralığı yoktur.
Yaşam kalitesini düşüren, ölümcül sonuçlara neden olan bu hastalığın yakın zamana kadar tam bir tedavisi yok olsa da ABD menşeli Biogen firmasının ürettiği 'Spinraza' adlı ilaç, SMA hastaları ve aileleri için umut ışığı oldu. Ancak tek bir dozunun binlerce dolar olduğu ilaca ulaşmak ve temin etmek neredeyse imkânsız! Hastalığı tedavi konusunda yüzde 100 garantisi olmayan ve son derece pahalı olan bu ilacı SGK, bazı SMA Tip 1 hastaları için ve belirli koşullarda ödeme listesine almış durumda. Sağlık Bakanlığı tarafından kurulan komisyonun onayıyla bazı hastalar için ödeme yapılması, kamuoyunda bazı rahatsızlıkların oluşmasına neden oldu. Tek bir hasta için yıllık ilaç masrafının dahi yaklaşık 800 bin dolar civarında olduğu düşünülürse binlerce hasta için ortaya çıkacak maliyet, hiç öyle altından kalkılacak gibi değil.
SMA hastalarının, ailelerinin ve toplumun, yetkililerden tek beklentileri var. O da bir an önce tüm hastalar için bu ilacın kullanımına onay verilmesi... Ancak bu onay verilirken sınırlayıcı kararlar verilmesi doğru değil. Çünkü yaşam hakkına kriter konamaz, konulamaz!
Dolayısıyla insan yaşamı kutsaldır. İnsanların yaşama tutunabilmesi için de devletlerin sorumluluklarını yerine getirmesi gerekiyor. İvedilikle SMA hastalığı ve bu hastalığının çözümün üretilmesi gerekli.
Bu konuda en somut adımı STK'ların yanında, CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık attı. Arık, yaşam kalitesini düşüren ve hatta ölümcül sonuçlara neden olan SMA hastalarının sorunlarının çözümü adına araştırma komisyonu kurulması için TBMM'ye önerge verdi. Biz de bunun takipçisi olacağız.
Belki her şeyden tasarruf yapabilirsiniz ama zorunlu sağlık harcamalarında bunu yapmanızın imkânı yoktur. Sağlıkta tasarruf olmaz! Aileler, "Çocuklarımız ölmeden" mesajını vererek yetkililerden çözüm bekliyor.